“VOU FICAR CEGA”, pensou Jaqueline dos Santos ao descobrir, aos 18 anos de idade, que tinha ceratocone. Recuperada após transplante de córnea nos dois olhos, Jaqueline lançou uma página na internet com o objetivo de ajudar pessoas portadoras da doença.
Dezoito anos de idade, jovem, cheia de sonhos e planos. Tinha acabado de tirar a carteira de motorista e passado na faculdade. Estava superfeliz! Mas ao retornar de uma viagem com a família, Jaqueline dos Santos começou a enxergar distorcido, sem foco, não conseguia ver alguns pontos no rosto das pessoas. “Nunca usei óculos, portanto, pensei que era um simples problema de visão, facilmente corrigido com óculos”. Assim que chegou em São Paulo, Jaqueline foi ao oftalmologista e, para sua surpresa, recebeu o diagnóstico que era ceratocone.
COMO DESCOBRIU QUE TINHA CERATOCONE E QUAL FOI O SENTIMENTO?
Cerato o quê? Foi a minha expressão para a médica quando ela me disse que eu precisaria de um transplante de córnea urgente. O ceratocone faz com que a membrana da frente do olho, que é redondinha, fique com um formato que lembra um cone. A doença provoca o afinamento da córnea. Fiquei desesperada. Na minha cabeça tinha a certeza que eu iria ficar cega e perder a visão. É uma condição que ainda assusta muita gente pela falta de informação, nunca tinha ouvido falar em ceratocone e não conhecia ninguém para me dar algum tipo de informação para saber realmente como seriam meus dias com a doença.
QUAIS FORAM OS TRATAMENTOS PRESCRITOS?
Quando eu descobri o ceratocone, ele já estava num grau bem avançado, passei a usar lentes de contato rígidas, mas não me adaptei, meus olhos ficavam inchados, vermelhos, lacrimejando, tinha sensibilidade à luz, e a situação piorava mais a cada dia. Uma vez a lente pulou do meu olho na rua, foi o fim para mim, não suportava mais essa situação todos os dias, cheguei ao ponto de usar duas lentes em cada olho, uma gelatinosa sem grau e outra rígida. Até que não teve mais jeito e fui encaminhada para o transplante de córnea.
QUAL FOI A SENSAÇÃO DE VOLTAR A ENXERGAR APÓS O TRANSPLANTE DE CÓRNEA?
Até hoje fico emocionada quando falo. Assim que abri os olhos na pós-cirurgia já senti uma melhora. Com o passar dos dias comecei a visualizar melhor os rostos das pessoas (detalhes), cores etc. Graças aos avanços da medicina oftalmológica, afastei os medos, os fantasmas que rondavam meus pensamentos de ficar cega. Voltei a dirigir, a ler, a usar o computador, a enxergar os rostinhos dos meus familiares, e tudo isso não tem preço. Não acreditava que tanto sofrimento estava por fim. Para mim, fazer a cirurgia foi a melhor coisa que aconteceu na minha vida, porque eu pude voltar a fazer as coisas que eu estava acostumada, enfim, a cirurgia possibilitou eu ter de volta a minha autonomia. Eu gostaria muito de ter a oportunidade de saber quem foi a pessoa que me possibilitou a doação de córnea. Rezo por ela e por toda a sua família diariamente, por isso sempre levanto a bandeira da doação de órgãos.
COMO SURGIU A IDEIA DE CRIAR UMA PÁGINA NA INTERNET PARA DIVIDIR SUA EXPERIÊNCIA E, COM ISSO, AJUDAR OUTRAS PESSOAS?
Na internet, tudo que eu encontrava era muito genérico e com muitos termos médicos, precisava de mais informações e comecei a pesquisar experiências. Foi quando tive a ideia de criar a página, com o objetivo de ser um local para trocarmos informações sobre ceratocone e suas formas de tratamento, além das pessoas trocarem experiências e deixarem seus depoimentos. Costumo dizer que funciona como se fosse uma terapia em grupo, que ajuda os doentes a compreenderem que não estão sós, além de encorajar e promover a discussão dos problemas de cada um, esclarecendo dúvidas e anseios.
QUAL É O RETORNO DESSA PÁGINA E O SEU SENTIMENTO DE SABER QUE ESTÁ FAZENDO A DIFERENÇA NA VIDA DE MUITAS PESSOAS?
Sem dúvidas, o ceratocone foi a pior fase na minha vida. Enfrentar transplantes e rejeições não foi fácil. Mas, por mais incrível que pareça, todo sofrimento virou força e garra que jamais pensei que poderia ter. E a página da internet foi a melhor maneira de deixar minha marca na vida de outras pessoas. A cada retorno, a cada mensagem, meu coração se alegra em conseguir apoiar e acolher aquelas pessoas com sofrimento e levar um pouco de esperança a cada uma delas, especialmente àquelas pessoas que acabaram de descobrir a doença e estão ansiosas. Hoje conseguimos ajudar um ao outro com informações sobre indicação de médicos, especialistas, preços e valores de consultas e, muitas vezes, também nos descontrairmos. Esse canal se tornou um lugar leve, onde conseguimos falar sem medo e ser compreendido por todos.
