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Uma história de superação

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1 de novembro de 2016

A história de um portador de retinose pigmentar que superou todos os obstáculos e que, mesmo com a visão severamente afetada, realiza diversas atividades, inclusive aulas de patins.

Aos 15 anos de idade, em plena fase acadêmica, Felipe Zaniboni, um ávido praticante de esportes, começou a sentir dificuldade para perceber os movimentos rápidos executados pelos outros jogadores. Veio o diagnóstico: retinose pigmentar, doença genética que causa a degeneração progressiva da retina. Felipe não se deixou abater! Terminou os estudos, incluindo o ensino superior em Administração, tirou habilitação de motorista, fez estágio e conseguiu emprego na área.

Atualmente, com 28 anos, casado com a assistente administrativa Natalia Ferreira, de 29 anos, Felipe está afastado pelo INSS para fazer cursos de reabilitação. Mesmo com a visão afetada, ele desenvolve diversas atividades, entre elas, aulas de patins. Felipe deu entrevista à revista H.Olhos Paulista.

Acompanhe esta história de superação.

H.Olhos Paulista — Como foi quando descobriu a doença?
Felipe Zaniboni — Quando tinha 15 anos, eu praticava judô, handebol e natação. Na prática esportiva comecei a perceber que tinha dificuldade para enxergar os movimentos rápidos dos outros jogadores. Passei em consulta, fiz vários exames e ficou constatado que eu tinha retinose pigmentar, uma doença progressiva e sem cura. Apesar do diagnóstico, não me desanimei. Terminei o ensino médio, tirei carta de motorista, entrei na faculdade e me formei em Administração, com ênfase em logística… Enfim, mesmo sentindo a evolução da doença, não parei, realizei todas as etapas próprias de cada idade.

H.Olhos Paulista — Quais foram as dificuldades após o diagnóstico?
Felipe Zaniboni — Mesmo com a evolução da doença levei uma vida normal até os 20 anos de idade. Nessa época, quando percebi que meus reflexos já estavam comprometidos, parei de dirigir. Já estava na faculdade e tinha bastante dificuldade para enxergar o que estava escrito na lousa. Também começaram outros sintomas, como cegueira noturna, isso é, demorava quase uma hora para me adaptar em locais com ausência de luz, como é o caso de salas de cinema, além de fotofobia e daltonismo.

H.Olhos Paulista — Qual foi a sua atitude diante do problema?
Felipe Zaniboni — Apesar das dificuldades, fui arranjando alternativas para continuar vivendo normalmente. Por exemplo, no caso da cegueira noturna, andava devagar para não esbarrar em nada ou ninguém e, no caso da fotofobia, passei a usar óculos com lentes filtrantes para aguentar situações de grande intensidade de luz. Sem me desanimar, em 2009 consegui estágio na gerência executiva do INSS de Santo André, onde dava suporte ao departamento de Assistência Social e também em Reabilitação Profissional. Nessa função, fiquei sabendo sobre a Lei de Co¬tas. Então, quando concluí o estágio, em 2010, junto com a faculdade, procurei um médico para fazer o laudo sobre o meu problema visual e, a partir dele, fui enquadrado na Lei de Cotas por baixa visão. Com o laudo e currículo na mão, consegui emprego na empresa Toledo Balanças, na função de Assistente de Finanças, sendo pro¬movido para o cargo de Analista um ano depois.

H.Olhos Paulista — Como é o seu dia a dia?
Felipe Zaniboni — Em julho de 2014, o médico perito do INSS me afastou do trabalho e me encaminhou para a reabilitação profissional, enquanto a empresa também se adaptava para oferecer as condições necessárias para eu executar a minha atividade profissional. Nesse ano e meio, fiz dois cursos de mobilidade (o primeiro que tem de ser feito), estou cursando inglês, duas vezes por semana, e braile, uma vez por semana, ambos em São Paulo. Também já fiz digitação voltada para deficientes visuais e estou na fila para os cursos de informática, massoterapia e terapia ocupacional, este para conseguir realizar, sozinho, os afazeres domésticos.

H.Olhos Paulista — Com a sua superação, que mensagem você daria para as pessoas que es¬tão enfrentando problemas semelhantes?
Felipe Zaniboni — Que elas devem aproveitar todas as oportunidades que surgirem. Para isso, é importante frequentar associações e escolas específicas porque, por meio delas, a gente conhece outras pessoas com o mesmo problema, e que nos ensinam como superar os obstáculos. Nos cursos de reabilitação, as pessoas com problemas visuais me mostraram que eu poderia ter uma vida normal. Aprendi a jogar xadrez adaptado para cegos e até já participei de um torneiro disputado em Campinas, onde obtive a 4ª colocação. Para gastar a adrenalina, comecei a ter aulas de patins, na pista de skate de São Bernardo, com um professor que faz parte do movimento Hero. Por intermédio desse movi¬mento, participei de competição de patins de 21 km de mão com o guia, voluntário do projeto, no parque Villa-Lobos, em São Paulo, e de uma aula de surfe, no Guarujá. Sem o hábito de leitura, hoje consumo três áudio-livros por mês. Estou aberto a todas as oportunidades.

O QUE É RETINOSE PIGMENTAR?
Trata-se de uma patologia genética (hereditária) que causa a degeneração da retina, região do fundo do olho humano responsável pela captura de imagens. Normalmente, o primeiro sinal de alerta da doença é a dificuldade de enxergar à noite. Outros sintomas são diminuição do campo de visão e capacidade de discriminar as cores e detalhes. A doença é progressiva e sem tratamento específico de cura até o momento.



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